JONAS

Mein Hauptberuf und Erfolgsgeschichte

Jonas kam 2017 mit der Diagnose PCH Typ 2 und einem Hirnschaden zur Welt.

Seine ersten Lebensjahre verbrachte er in Kliniken und Hospizen und ist seit Anfang 2021 mit den Eltern zu Hause.

Seit April 2021 arbeite ich bei und mit ihm.

Krankheitstypisch ist seine Motorik und Sensorik stark eingeschränkt und nur bedingt entwicklungsfähig. Durch seinen Hirnschaden wird dies noch weiter verschlechtert.

Laut Literatur ist das Ende seiner motorischen Fahnenstange, daß er den Kopf gezielt bewegen, alleine sitzen und evtl. krabbeln kann.

Als ich ihn antraf konnte er nur mit gehaltenem Oberkörper sitzen, den Kopf nicht halten und hatte eine sehr schlechte Zungenmototrik und Mundschluss.

Das drehen von Bauch in Rückenlage beherrscht er.

Nun (Stand 1.2022) hat Jonas tagsüber und Nachts einen ausreichenden Mundschluss und wesentlich verbesserte Zungemotorik. Ebenfalls konnte er, nach ca 6 Monaten Therapie, bereits auf dem Schoß sitzen, wenn man ihn an der Hüfte stabilisierte, und konnte seinen Kopf, im Rahmen seiner Möglichkeiten, halten. Seit wenigen Tagen kann er auch für ca. 2 min frei sitzen! Und das nach ca. 8 Monaten Therapie! Die Eltern, wie auch ich, waren mehr als erstaunt und überglücklich über diesen Erfolg.

Wer weiß was als nächstes kommt?

Ich bin gespannt!

Update 7/23:

Leider hat seine Erkrankung einen rasanten Fortschritt gezeigt, sodass Jonas Rückschritte macht und nicht mehr Therapiefähig ist.

Update 8/23:

Jonas ist am 7.8. gestorben.....Lebe wohl kleiner Sternenmann.